Auch heute wieder gesehen:
Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen.
Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.
Es ist bemerkenswert, wie viel Zeit in #MECFS Kontrollterminen draufgeht, Verschlechterung nach Gutachten aufzufangen oder argumentativ in Befunden, die dann eh ignoriert werden, zu "beweisen", dass die Betroffenen krank sind.
Zeit, die für medizinische Fragen dann fehlt.
Erscheint heute, erhältlich beim Verlag und im (online) Buchhandel.
Danke für das Interesse, @martinamarx.bsky.social!
Und danke auch für die bisher netten Rückmeldungen zum Buch. Ich war da sehr nervös diesbezüglich, aber ich hoffe weiterhin, dass es hilfreich ist - und dass ein guter Betrag für CS Nordlicht zusammenkommt.
Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.
Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.
Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.
Die Petition zum Aktionsplan #MECFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen.
Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...
Eine erfreuliche Ansage!
Und wie immer gilt: man muss sichergehen, dass das vernünftig umgesetzt wird.
Das Schild " #MECFS Ambulanz" löst keine Probleme, wenn die medizinische Betreuung nicht zeitgemäß ist.
www.vol.at/nach-jahren-...
CS Nordlicht der CaritasSocialis versucht eine Lücke zu füllen, die medizinisches/soziales System auf katastrophale Weise offen lassen - Versorgung schwer kranker Menschen mit #MECFS.
Ich freue mich, dass ich beim 1. Fachkongress dabei sein darf.
www.cs.at/landingpages...
Schon wieder eine Befragung zu den Begutachtungen bei der PVA, die die routinemäßigen "alles super"-Presseaussendungen mit der Realität der Betroffenen hart kontrastiert.
www.nachrichten.at/politik/inne...