Mijn vader kan niet eens een diagnose krijgen. Het specialisme (klinische genetica) dat het mag weigert deze patiënten, andere specialisten mogen de diagnose niet stellen.
Klinische genetica wijst op fysio, ergo, reva. Hoe je die vergoed krijgt zonder diagnose hebben ze geen antwoord op.
Siegrit
Mensen met de bindweefselaandoeningen hEDS en HSD krijgen steeds minder goede zorg. Een van de specialisten op t gebied van deze aandoening heeft zijn praktijk gestopt door nieuwe regels. Steeds minder vaak lukt het regelen van chronische fysiotherapie.
Teken de petitie
hedshsd.petities.nl
Nog maar minder dan 400 te gaan tot de 10 duizend, zullen we dat gewoon even regelen met elkaar?
De petitie is inmiddels aangeboden, maar wat mij betreft kan het nog even doorgaan met handtekeningen hoor
hedshsd.petities.nl
Lisa, bedankt voor je betrokkenheid!
Tot 12.30 kan deze petitie getekend worden. Help jij hem naar de 11 duizend?
hedshsd.petities.nl
Tot 12.30 kan deze petitie getekend worden. Help jij hem naar de 11 duizend?
hedshsd.petities.nl
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...
hedshsd.petities.nl
“Voor hen kwam passende zorg te laat.”
Indrukwekkend hoe al deze mensen met Ehlers-Danlos vandaag naar Den Haag zijn gekomen. Samen met nabestaanden.
Ze strijden voor erkenning en betere hulp. Want dat is er nauwelijks. Wij staan naast hen, dit moet echt veranderen! 💜
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...
“Voor hen kwam passende zorg te laat.”
Indrukwekkend hoe al deze mensen met Ehlers-Danlos vandaag naar Den Haag zijn gekomen. Samen met nabestaanden.
Ze strijden voor erkenning en betere hulp. Want dat is er nauwelijks. Wij staan naast hen, dit moet echt veranderen! 💜
Lisa Westerveld 🌱
Mensen met de bindweefselaandoeningen hEDS en HSD krijgen steeds minder goede zorg. Een van de specialisten op t gebied van deze aandoening heeft zijn praktijk gestopt door nieuwe regels. Steeds minder vaak lukt het regelen van chronische fysiotherapie.
Teken de petitie
hedshsd.petities.nl
Sinds een tijdje besef ik dat ik veel van mijn dagelijkse klachten te danken heb aan hypermobiliteit. Voor mij valt er sindsdien veel op zijn plaats, maar ik besef ook dat ik op termijn hulp nodig zal hebben die nauwelijks beschikbaar is. Teken daarom deze petitie ->
hedshsd.petities.nl
De zorgen bewaarheid, iets waar @progressiefned.bsky.social al eerder in Kamervragen op wees. En waar is de Wereldvoetbalbond nou? Shame on you, FIFA!
@knvb.bsky.social spreek je uit!
www.trouw.nl/sport/kabine...
Style, symmetry, perfection
HDR opname van 4 opnames
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...
Eerste keer aanwezig bij de audit commissie als plaatsvervangend lid namens mijn fractie
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...
