Mijn vader kan niet eens een diagnose krijgen. Het specialisme (klinische genetica) dat het mag weigert deze patiënten, andere specialisten mogen de diagnose niet stellen.
Klinische genetica wijst op fysio, ergo, reva. Hoe je die vergoed krijgt zonder diagnose hebben ze geen antwoord op.
Siegrit
Mensen met de bindweefselaandoeningen hEDS en HSD krijgen steeds minder goede zorg. Een van de specialisten op t gebied van deze aandoening heeft zijn praktijk gestopt door nieuwe regels. Steeds minder vaak lukt het regelen van chronische fysiotherapie.
Teken de petitie
hedshsd.petities.nl
hedshsd.petities.nl
Mensen met hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) en Hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) lopen vast. Zorg voor deze bindweefselaandoeningen wordt geweigerd door gebrek aan kennis en onduide...