ME/CFS zwingt mich jeden Tag neu zu spüren:
Bin ich stabil? Gereizt? Oder bereits im Crash?
Mein Pacing kennt drei Modi: Alltag, Flare und Crash — und jeder davon braucht einen anderen Umgang mit meinem Körper.
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#MECFS #LebenMitMECFS
Was Ihr nicht seht.
Es gibt so vieles, das für gesunde Menschen bei #MECFS unsichtbar bleibt.
Vielleicht hilft mein neuer Beitrag dabei, einander ein kleines Stück besser zu verstehen.
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#mecfs
Heute ist ME/CFS Awareness Day.
Zeit für klare Worte.
Was ich Ärzten schon lange sagen möchte – und wofür im Termin oft die Kraft fehlt.
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#MECFS #MECFSAwarenessDay
Eine kurze, gut geplante Begegnung.
Eine kleine Hand in meiner.
Und trotzdem PEM.
Warum selbst Freude, Nähe und schöne Momente bei ME/CFS einen hohen Preis haben können: 👉 pacing-mecfs.de/pem-nach-sch...
#MECFS #PEM #ChronischKrank #Pacing
„Ich dachte, ich wüsste, was Bettlägerigkeit bedeutet.“
Trotzdem haben mir fünf Tage im Bett gezeigt, wie groß der Unterschied zwischen Vorstellung und Realität sein kann.
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#MECFS #Bettlägerigkeit #SevereMECFS
ME/CFS ist oft von außen kaum sichtbar. In diesem Beitrag beschreibe ich, was hinter einem Foto, einer Nachricht oder einer Absage wirklich steckt.
Wie ich Flare, Crash und meine drei Pacing-Modi bei ME/CFS unterscheide und warum das für Symptome, Energiemanagement und die Crash-Prävention entscheidend ist.
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„Ich habe doch gar nichts gemacht.“
Und trotzdem ist die Energie weg.
Bei ME/CFS sind es oft viele kleine Mikrobelastungen,
die sich summieren.
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#mecfs #chronischeerkrankung #pacing #unsichtbarekrankheit #löffeltheorie
Crash ist nicht gleich Crash.
Manchmal steht sensorische Überlastung im Vordergrund.
Manchmal körperliche Schwäche.
Manchmal eine Mischung aus beidem.
Warum diese Unterschiede für meinen Alltag entscheidend sind, schreibe ich hier:
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#pacing #mecfs #crash
Ein kleiner Handgriff – und die Frage, was er eigentlich verhindert.
Mit ME/CFS geht es nicht nur um Jetzt, sondern um das Danach.
Das „zu viel“, ist manchmal genau das, was weniger Energie kostet.
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#mecfs #pacing #energiehaushalt
„Ich würde mein Tier nie leiden lassen.“
Menschen mit schwerem ME/CFS müssen oft nicht nur um Versorgung kämpfen, sondern selbst auf dem letzten Weg noch um Würde.
Mein neuer Beitrag über Ungleichheit.
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#MECFS #LongCovid
„Aber sie hat doch gelacht.“
Von außen wirkt es wie Spielraum.
Von innen kann es längst das Limit sein.
Ein Lachen macht meine Grenze nicht unwahr.
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#mecfs #pacing #unsichtbarekrankheit #grenzen
ME/CFS ist schon schwer genug. Dieser Beitrag richtet sich an Ärztinnen und Ärzte – über Ignoranz, fehlende Versorgung und das Leben mit dieser Krankheit.
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Warum selbst Freude und Nähe bei ME/CFS zu PEM führen können: Ein persönlicher Text über Familie, Erschöpfung und emotionales Überleben.