wenn ich wg der krankheit etwas lange nicht tun konnte & dann wieder bisschen was geht, zb kurz rausgehen, macht es mich so froh und ich muss immer an die polnische formulierung denken „śmieje się jak głupi do sera" =jmd „lacht wie der dumme zum käse" (wenn man sich so dusslig freut & keiner checkt)
Bitte, bitte nehmt euch die 2 min Zeit zwischen dem Scrollen. Die Betroffenen müssen eingebunden werden in den #PAIS Aktionsplan. #ME/CFS
Margarete Stokowski
Sarah Höfler
Für viele ME/CFS-Betroffene dürfte dieser Vortrag interessant sein (oder kennt Ihr ihn schon?):
www.youtube.com/watch?v=UjdT...
Heute erster Abend ohne Heizdecke.
😅
Hilfe gibt es nicht.
Kein Pflegegeld und wenn dann nicht entsprechenden Pflegegrad.
GdB fehlt zumeist auch.
Aber so schwer krank, dass man Sterbehilfe bekommt.
Welch ein Versagen der Politik
#MECFS
Manch ein Mensch würde noch leben, wenn es Anerkenmung und Versorgung gäbe und keine
Trefft mich, wie ich mit starkem Brainfog zum Friseurtermin (reizarmer Termin im Randbereich) aufbreche:
„Geld? ☑️
Maske? ☑️
Haare? ☑️“
K2 freut sich seit Wochen auf die Musikfahrt der Schule und das Zweierzimmer mit der Freundin.
Jetzt ist die Freundin krank. Entweder fährt sie am Mittwoch noch krank mit (geht für uns nicht), oder K2 ist alleine im Zimmer.
Ach Mensch.
Man eine vielleicht etwas seltsame Frage:
Wenn das Leben Eurer Partnerperson durch schwere Krankheit komplett zerbrechen würde und ihre Existenz bedroht sein, würdet Ihr Euch ihre Sorgen anhören, teilen, trösten, oder sagen: „Da bin ich der/die Falsche, sprich mit Deiner Therapeutin darüber“?
🥺
