The MEQLI study is developing and validating a questionnaire that measures health-related quality of life in people with ME/CFS.
More information: https://www.patient-reported-outcomes.com/en/meqli
ME/CFS Quality of Life Index
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Diese qualitativen Studien zeigen, wie unterschiedlich die Faktoren sind, die die Lebensqualität bei ME/CFS prägen. Dies bildet eine erste Grundlage für die Entwicklung von MEQLI, dem Instrument zur Messung der Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS.
Mehr dazu bald!
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Mit vier weiteren Expert:innen - hier: selbst von #ME/CFS betroffenen Personen - ist das nun 15-köpfige MEQLI-Konsortium vorerst komplett!
Nennen dürfen wir: Silke Schumacher @silkeschumacher.bsky.social, Gerd-Peter Hoffmann und Maren Stoll @top-ey.bsky.social.
💙lich willkommen & DANKE!
Willkommen im Konsortium:
Dr. Katharina Piontek & Prof. Dr. Christian Apfelbacher (Uni Magdeburg ismg.med.ovgu.de/index.html) verbinden Expertise zu Patient-Reported Outcomes & postinfektiösen Erkrankungen💪
Auch 4 selbst betroffene Personen konnten wir als Mitglieder gewinnen - dazu in Kürze mehr💙
Auch die Versorgungsforschung ist mit an Bord:
💙lich willkommen Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social und Prof. Georg Schomerus @geschom.bsky.social als Mitglieder des Konsortiums!
Eure ME/CFS-Expertise & patientenorientierte Perspektive sind ein echter Gewinn für die Entwicklung des Fragebogens
💙The MEQLI project website is now live and provides updated information about the study's progress:
www.patient-reported-outcomes.com/en/meqli
Erste Ergebnisse der Literaturrecherche 📖:
Für die Entwicklung von MEQLI haben wir die wissenschaftliche Literatur durchgesehen, um erste Hinweise auf wichtige Dimensionen für den neuen Fragebogen zu identifizieren. Wir haben 4 relevante qualitative Studien auf PubMed gefunden:
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ME/CFS Quality of Life Index
Studie 1: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38062324/
Habermann-Horstmeier & Horstmeier fanden in Interviews mit Betroffenen, dass falsche oder fehlende Diagnosen negative Auswirkungen auf Gesundheitszustand & Lebensqualität haben können, da oft der Zugang zu benötigten Leistungen verwehrt bleibt.
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Studie 2: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15682879/
Schoofs et al. fanden 5 Dimensionen, die Einflüsse auf die Lebensqualität der Betroffenen beschreiben: Einschränkung, Suche, Labeling, Verlust und Überleben. Unterstützung durch das soziale Umfeld wirke sich positiv aus.
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Studie 4: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27098385/
Williams et al. berichten, dass die eigene Akzeptanz der Erkrankung einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität haben kann.
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Studie 3: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9710284/
Bereits 1998 hat N. Ware in ihrer Studie festgehalten, dass Betroffene Anpassungsmechanismen entwickeln, die einen Verbleib in ihrer beruflichen Tätigkeit erlauben. Diese Anpassung führt allerdings zu zusätzlichem Verlust an Lebensqualität.
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